Luís Eduardo Gomes
Lara tem 3 anos. Nasceu em 20 de setembro de 2014. Prematura de dois meses. Tinha apenas 1,2 kg. Hoje é uma menina sorridente. Inquieta. Dessas crianças nativas digitais que tu olha e vê que estão muito à frente das gerações anteriores. Ainda vai levar uns anos para aprender a ler, mas já navega pelo smartphone com toda a naturalidade para achar os vídeos de seus desenhos favoritos, como a Patrulha Canina. Mas essa não é uma história sobre a Lara. Na verdade, é sobre a mãe dela, de quem a criança provavelmente sequer conseguiria se lembrar, ao crescer, se não fosse pelo medicamento trastuzumabe.
Márcia Cristina Fernandes descobriu que tinha câncer de mama aos 26 anos (2008), diagnosticado como o subtipo HER2+. Nessa época, como tinha acesso a um plano de saúde, tratou-se na rede privada e, além das sessões de quimio e radioterapia, teve acesso ao trastuzumabe, que utilizou por um ano. Isso permitiu que seu tratamento não fosse acompanhado dos efeitos colaterais mais associados à doença, como perda de cabelo. “Ele me dava um pouco de cansaço, mas eu não tinha queda de cabelo, não tinha enjoos. Me deu uma qualidade de vida para eu fazer minhas coisas normalmente e fazer a aplicação dele, de 21 em 21 dias”, conta.
A oncologista Maíra Caleffi, presidente da Federação Brasileira de Instituições Filantrópicas de Apoio à Saúde da Mama (Femama), ONG guarda-chuva que reúne 73 entidades ligadas ao tema do câncer de mama em 18 estados e mais o Distrito Federal, explica que o trastuzumabe é um medicamento biológico que atua diretamente como um bloqueador do gen do câncer de mama tipo HER2+, isto é, inibe a sua progressão, dando melhores resultados do que os tratamentos realizados apenas com quimioterapia e radioterapia. Atualmente, o medicamento está disponível no SUS apenas para pacientes nos estágios iniciais da doença, mas não para as mulheres que têm o câncer em estágio metastático, quando a doença já se alastrou para outras parte do corpo além da mama.
Quando o câncer chega neste estágio, já não há mais possibilidade de cura, apenas de controle do seu avanço. “Sem isso, a expectativa de vida é de poucos meses”, diz Caleffi. Além de atuar diretamente para impedir o avanço da doença, o medicamento ajuda na qualidade de vida das pacientes. “Tu vê os teus cílios crescerem”, exemplifica a médica.
Um levantamento realizado pela Femama com 116 mulheres pacientes de câncer de mama – sendo que 64 em estágio metastático da doença e 47 do subtipo HER2+ – entre março e abril do ano passado apontou que elas percebem que a doença teve “alto grau de impacto” em suas vidas em aspectos como trabalho (71,9%), vida sexual (73,3%), autoestima (65,6%), fadiga (79,7%), problemas intestinais (75%) e sangramento (79,7%).
Das 47 entrevistadas com câncer de mama HER2+, apenas 59,6% receberam indicação de tratamento a combinação pertuzumabe, trastuzumabe e quimioterapia, que é considerada o tratamento mais avançado para a doença e oferece às pacientes uma sobrevida aproximada de 56 meses, enquanto as pacientes tratadas apenas com quimioterapia tem sobrevida aproximada de 20 meses, isto é, três anos a menos.
Caleffi destaca que a rede de saúde suplementar (os planos de saúde) já trabalha com o trastuzumabe há pelo menos 15 anos. Ela diz que, depois de muita luta das ONGs, desde 2012 o SUS oferta a droga para o tratamento das mulheres com câncer de mama inicial (estágios I e II) e câncer de mama localmente avançado (estágio III), mas as pacientes metastáticas foram excluídas do acesso. Para a médica, não existe justificativa científica para tal decisão, uma vez que o benefício do medicamento independeria do estágio da doença. “Ao contrário, a gente sabe que aumenta em cinco anos a expectativa de vida quando se faz o bloqueio duplo do gen”, diz.
A oncologista Caleffi explica que, em 2017, depois de uma grande mobilização de médicos e pacientes, que há cinco anos buscavam a liberação da droga para pacientes do câncer metastático, a Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec) publicou uma portaria no Diário Oficial da União – Portaria/MS nº 29, de 2 de agosto de 2017 -, determinando que o medicamento fosse disponibilizado no sistema público também para esses casos em um prazo de 180 dias.
O prazo venceu no último dia 29 de janeiro. No dia 2 de fevereiro, o Conitec publicou uma nota em seu site informando que o SUS disponibilizará o medicamento para pacientes de câncer de mama metastático do subtipo HER2+, destacando que o trastuzumabe é considerado pela Organização Mundial da Saúde (OMS) como um dos medicamentos essenciais para combater a doença.
Caleffi diz que a Femama procurou o Ministério da Saúde para cobrar a disponibilização do remédio, mas recebeu como resposta que, pelo entendimento da pasta, o prazo de 180 dias referia-se ao início da implementação da oferta, não à universalização para todos os usuários. “Eles usaram o prazo de 180 dias para não sei o quê e agora querem mais prazo, porque a gente conferiu com mais de 10 estados, e o Ministério da Saúde não disponibilizou ainda”, diz a oncologista. Na último 4 de janeiro, a Femama encaminhou um ofício para a Secretaria Estadual da Saúde (SES) pedindo explicações sobre a situação do medicamento no Estado.
Em resposta a questionamentos da reportagem, a SES destaca que em janeiro o Ministério da Saúde, responsável pela aquisição e distribuição de remédios, publicou o protocolo clínico referente ao tratamento de câncer metastático de mama com o trastuzumabe, o que autorizou Unidades de Assistência de Alta Complexidade (UNACONs) e Centros de Assistência de Alta Complexidade em Oncologia (CACONs) a iniciarem os pedidos para incluir pacientes do SUS nesse tipo de tratamento. A previsão dada pela SES é de que o medicamento comece a ser disponibilizado a partir do segundo trimestre de 2018.
O Ministério destaca que anualmente distribui 200 mil frascos/ampolas do medicamento por ano, sendo que o RS recebeu 4.858 frascos de trastuzumabe para atendimento aos meses de janeiro, fevereiro e março. Na resposta à reportagem, a pasta não deu prazo de quando a droga estará disponível para as pacientes de câncer metastático, mas disse que espera atender cerca 2,5 mil pessoas nessa situação em 2018.
A oncologista explica, contudo, que o Ministério envia medicamentos para as secretarias da saúde a cada três meses e o último pedido foi feito em dezembro de 2017. Diante disso, dificilmente a droga chegará à rede pública do RS antes da entrega do pedido que será feito em março. “Eles não estão nem aí com os prazos dos decretos”, diz.
A busca pelo medicamento no SUS
Na primeira vez que teve câncer, Márcia usou o trastuzumabe por um ano, mas continuou com outros medicamentos e fazendo exames regulares por cinco, até ser considerada clinicamente curada da doença. Já tinha conseguido retornar ao trabalho. Atuava como assistente de recursos humanos. Junto com o marido, que trabalha de motorista de caminhão em uma empresa, alugou uma casa em Guaíba. A vida andava. Seis anos depois de descobrir a doença, Márcia engravidou, mesmo tendo recebido a informação de que isso seria difícil. “Ela veio na hora certa, depois eu não ia conseguir mais ter filho”.
A prematuridade da filha não é relacionada ao câncer, que tampouco, segundo exames, é genético. A doença apenas a impediu de amamentar a criança. Márcia diz que todo mundo fala que a menina puxou ao pai, pois é a cara dele. Dela, brinca que só puxou o fato de ser hiper falante, estar sempre interagindo com os outros, sem timidez nenhuma, o que pudemos comprovar na manhã que passamos com ambas.
Depois de ter Lara e ainda como efeito da doença, Márcia saiu do serviço e passou a receber o auxílio-doença. Sem o emprego, também acabou ficando sem plano de saúde. Como ainda precisava fazer os exames preventivos que todos pacientes que já tiveram câncer precisam continuar a fazer rotineiramente, mesmo que considerados curados, seguiu o tratamento pelo SUS.
Em um dia de agosto de 2016, quando estava próxima de fazer um desses exames, sentiu uma forte dor nas costas. “Fui fazer um raio-x e nesse exame apareceu que eu estava com algo suspeito na pleura, que é uma membrana antes do pulmão”.
Foi encaminhada para a Santa Casa, onde permaneceu por 21 dias para fazer todos os exames necessários. “Foi constatado nesse período que o câncer tinha voltado e era o mesmo da mama, o HER2+. Eu já tinha ouvido falar que o trastuzumabe já estava na rede e, como era o mesmo, pensei que teria o tratamento adequado. O que aconteceu? Para minha surpresa, eles não disponibilizavam para câncer metastático. Só tinham para quem tem a primeira vez”.
Márcia tentou voltar para a saúde suplementar, mas não conseguiu. “Eu tento fazer um plano de saúde, mas tem a questão da carência. A gente sabe que esse tratamento do trastuzumabe é um paliativo. Eu vou fazer a cada 21 dias enquanto estiver viva, então ninguém me aceita”.
Foi sua médica que a aconselhou a entrar na Justiça. Enquanto isso, seguia com o tratamento mais tradicional, com a quimioterapia. Perdeu cabelo. Frequentemente sentia-se nauseada, com ânsia de vômito. “Eu fiquei esperando por meses pela Justiça. O que aconteceu? Houve uma progressão da doença, da pleura passou para os ossos. Se o SUS tivesse fornecido desde o início, eu poderia estar com a doença estável, como estou agora. Foi só em março de 2017 que eu consegui a liberação dessa medicação”.
Contudo, a vitória na Justiça não significa o fim do caminho. Márcia explica que, mesmo com a decisão judicial favorável, o medicamento não é enviado para o hospital onde faz a aplicação – é injetável -, ele é enviado para a Farmácia do Estado, em uma caixa de isopor com gelo, que o paciente – ou alguém com uma procuração – precisa retirar e levar para o hospital. “Na Farmácia do Estado, eu espero uma hora para retirar, mais uma 1h30 para todo o processo de verificação do medicamento na Santa Casa e mais uma hora para a aplicação”.
Além disso, o remédio por vezes falta.
Quando não há medicação na Farmácia do Estado, o órgão fornece um documento que comprova a situação, o que permite que o paciente entre mais uma vez na Justiça e consiga que o governo ou seja obrigado a disponibilizar por outra via ou disponibilize o dinheiro para que o próprio paciente faça a compra em uma farmácia convencional. Cada dose do trastuzumabe custa R$ 12 mil, diz Márcia, um valor fora da sua realidade.
Na primeira vez que faltou, levou 15 dias para ela ter acesso à medicação. Em janeiro, o problema voltou a ocorrer. Nas duas vezes, o Estado conseguiu por outra fonte e entregou a ela. Nesta semana, o remédio voltou a atrasar. Ela deveria ter recebido o trastuzumabe na última segunda-feira (19), mas a droga estava em falta na farmácia do Estado.
Márcia diz que, como o tempo de atraso até agora foi curto, essa ausência reflete-se mais como ansiedade do que como efeitos da doença. “Eu já começo a ter dores de cabeça, ficar ansiosa, entrar em depressão, porque tu não sabe quando vai ter essa medicação. É um processo muito doloroso. Então, se a portaria já estivesse sendo cumprida, ficaria tranquila. Saberia que segunda-feira iria chegar lá e a minha medicação já estaria pronta”.
Contudo, o atraso gera outro problema, de ordem logística, que é conseguir marcar a aplicação na Santa Casa. Quando tudo transcorre normalmente, ela já marca uma nova aplicação 21 dias depois do anterior. Quando falta e não sabe quando chegará, precisa ficar em contato constante com sua médica para agendar uma nova data, o que depende da disponibilidade do hospital. Isso acaba interferindo não só no tratamento com trastuzumabe, mas também em outros medicamentos. Ela também toma pamidronato – uma quimioterapia específica para os ossos – e capecitabina – quimioterapia em comprimidos, que ingere seis por dia, ambas disponibilizadas pelo SUS. Sabendo que o remédio não chegaria até o fim da semana – pode conferir a situação do estoque online -, acabou tomando a iniciativa de trocar o horário que tinha marcado na Santa Casa na próxima segunda-feira (26) para liberá-lo para outra paciente.
“Isso é tempo e qualidade vida, porque tu fica ansiosa, não sabe se na data vai ter. Aí tu chega lá [na farmácia], enfrenta toda uma fila e, quando chega tua vez, dizem que simplesmente não tem. Quando vem? ‘A gente não sabe’. Isso mexe com toda tua emoção, além de tu estar enfrentando a doença”.
Apesar dos percalços, os exames que Márcia fez recentemente apontam que, graças ao seu tratamento atual, a doença estabilizou. “Eu consigo fazer minhas atividades, cuidar da minha filha, levar ela na creche, brincar um pouco com ela, fazer meu tratamento mais tranquila, sem ter reações”. Pergunto como estaria se não tivesse tomado a medicação. “Morta. Morta”.
Tempo, um bem precioso
Márcia avalia que a principal diferença entre a rede privada, na qual havia se tratado pelo primeira vez, e a pública, que acessa atualmente, é o tempo de espera para o início do tratamento. “Depois que tu consegue a medicação, que tu consegue estar lá dentro, as coisas são muito rápidas e humanas, mas, até tu chegar ao ponto de iniciar o teu tratamento, pode levar dois meses. E isso é um tempo que as pessoas às vezes não têm”.
No seu caso, também foi apenas graças ao seu tratamento anterior que teve o conhecimento do trastuzumabe e força para correr atrás dele. Contudo, destaca que muitas pacientes, mesmo da rede privada, ainda não têm conhecimento sobre o medicamento ou não sabem que teriam direito a recebê-lo.
Márcia perdeu duas amigas assim. Uma em julho de 2016. A outra em setembro, do mesmo ano. Ambas já estavam com a doença em estágio avançado, mas ainda em processo de avaliação do médico se poderiam ou não receber a medicação. “Infelizmente, não resistiram ao tempo”.
As três regulavam na idade.
“Isso é muito doloroso, a gente vê isso constantemente, nos grupos que participa, nas redes sociais, e tu tem que saber lidar com isso também”.
A necessidade de recorrer a via judicial para obter uma medicação é mais um complicador, especialmente por ser um processo longo, o que faz com que nem todas as mulheres tenham disposição ou condições de persegui-la. “Quando a médica explica o que tu tem que fazer judicialmente, tu tá com a cabeça lá do outro lado, porque tu tá com câncer. E, querendo ou não querendo, as pessoas veem câncer como morte”.
Para Márcia, foram seis meses de espera, indo na Defensoria Pública, buscando laudo médico e vendo a doença progredir. “Às vezes tu tem vontade de desistir. Mas como eu vou desistir se eu tenho uma filha, uma família?”
Ela conta que sua própria oncologista reconhece que muitas pacientes, após receberem a indicação de que tem que buscar o remédio em via judicial, acabam abandonando o tratamento. “É um processo doloroso”.
Um dia de cada vez
Ao receber a reportagem nesta sexta-feira (23), Márcia estava maquiada, com um batom vermelho. O cabelo bem cortado, na altura do ombro. Vestia uma camiseta da Femama, no mesmo tom da que Lara vestia, só que a da menina era estampada com girafas. O ânimo não era de quem estava correndo contra o relógio, mas, como ela mesmo diria, de quem vive o melhor possível, um dia de cada vez.
Quando descobriu a doença, Márcia morava com o marido na casa em Guaíba. Pelos gastos que saberiam que passariam a ter, a família decidiu deixar a casa alugada para trás e construir uma nova nos fundos do terreno onde sua mãe, Mariza, e a avó, Lourdes, moram, uma propriedade que, no passado, quando o avô ainda era vivo, funcionara também como mercearia, no bairro Jardim Carvalho. Daquele período, resta a geladeira de sorvete, que permanecia junto a entrada da casa, provavelmente para a felicidade de Lara. Ter mais familiares próximos também a ajuda a ter uma estrutura de suporte para ela e para a menina que não teria se o casal continuasse a morar em outra cidade.
Ela conta que tenta ter uma rotina normal. Às 10h, leva a filha numa escolinha. Por enquanto, Lara está no turno integral, até para não ficar exposta à rotina da mãe, que envolve, por exemplo, uma série de medicamentos. “Ela já entende tudo. Se eu estou um pouquinho deitada, se estou um pouquinho enjoada, ela diz: ‘mamãe, o que tu tem? Tá dodói de novo?'”.
Por estar com a doenças estabilizada, Márcia consegue ainda realizar uma série de atividades caseiras, mas nada muito pesado. Lava a louça, cozinha, passa uma vassoura na casa. Duas vezes por semana, participa como voluntária da ONG Imama (Instituto da Mama RS), onde passa as informações que recebeu no tratamento para outras pacientes e de onde também recebe apoio psicológico e informações nutricionais. “Eu tento me ocupar um pouco, porque se não tu vive com isso 24h na cabeça. O trabalho voluntário é de informar as pessoas dos direitos delas, empoderar para que, assim como eu e outras pessoas, busquem seus direitos”.
Em casa, obviamente, também dedica tempo a Lara. Já não consegue pegar a filha no colo de pé, nem brincar de pega-pega, mas de esconde-esconde é possível. “Caminhar muito rápido ou muito longe me dá muito cansaço, muita falta de ar”, diz. Porque o câncer atingiu seus ossos, têm que redobrar os cuidados para não sofrer quedas. Não pode fazer força, porque sente dor. “Eu tive que abrir mão de muita coisa, e ainda assim eu agradeço a Deus por conseguir ir no hospital, na farmácia, ajudar outras pessoas, o que me faz bem também”.
Ela explica que, quando descobriu que o câncer havia voltado, mas ainda não tinha conseguido o acesso ao trastuzumabe, sentia muitas dores no corpo. “Eu tinha muita dor nos ossos, principalmente, e cansaço. E com o trastuzumabe diminuiu muito. Eu diria 90%”.
A última consulta que realizou, no início de fevereiro, apontou que a doença segue controlada por causa da medicação, mas sem perspectiva da doença regredir. “Ela estagnou com a medicação. Eu tinha pleura e não fazia a medicação, daí passou para os ossos. Quando eu comecei a fazer a medicação, ela parou de progredir”.
A cada 15 dias, Márcia faz exames de sangue na Santa Casa e avaliação sobre o estágio da doença para saber se está em condições de tomar remédios. “Um pouquinho antes do Carnaval, eu senti uma dor muito grande no quadril. A dor não passava, não passava, e aí fiquei dois dias na emergência tomando morfina. Por causa da dor nos ossos”.
Quando ocorrem casos de internação, a família já combinou de contar para a menina que a mãe está viajando. Se organizam para mandar fotos de aviões pelas redes sociais. E assim a menina não se preocupa com a doença. Nesses dias, é importante que esteja morando com mais pessoas da família.
E assim vão tocando a vida. “Eu tendo acesso às medicações, e ao que estiver por vir, a gente acredita que tenha algo a mais, tem uma previsão de tu ter o controle da doença e viver um dia de cada vez”.
